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Activités de sensibilisation

Inconnu. Méconnu. Jusqu’à présent.

Depuis sa création, Myélome Canada demeure motivée par la nécessité d’unifier et de renforcer la voix de la communauté canadienne du myélome. Au cours des 13 dernières années, Myélome Canada a entrepris plusieurs activités visant à accroître la sensibilisation des Canadiens à l’égard du myélome.

Journée de sensibilisation

Chaque année, Myélome Canada organise une Journée de sensibilisation lors des assemblées législatives provinciales afin de rencontrer les élus et les membres du ministère de la Santé dans le but de les sensibiliser à la maladie, de leur faire part des défis auxquels sont confrontés les patients atteints d’un myélome et, ultimement, d’obtenir du financement pour le développement de nouveaux traitements. Depuis 2014, Myélome Canada organise des Journées de sensibilisation en Ontario, Québec et Alberta.
 

Trish Macdonald, défenseure des droits des patients, Nouvelle-Écosse, David McMullen, défenseur des droits des patients, Ontario, Julie Salsman, défenseure des droits des patients, Halifax, Darren Fisher, Député de Cole Habour-Dartmouth et Ron Surry, défenseur des droits des patients, Colombie-Britannique.

Journée de sensibilisation sur la Colline du Parlement

En 2017, les défenseurs des droits des patients de Myélome Canada de partout au pays se sont réunis sur la Colline du Parlement pour rencontrer les députés afin de sensibiliser les gens au myélome à l’échelle du pays et exprimer la nécessiter de financer les recherches prometteuses. Mais l’événement a également servi à souligner l’importance d’améliorer le processus canadien d’examen réglementaire des médicaments, et de rendre les nouveaux traitements plus abordables, tout cela dans le but que les Canadiens touchés par le myélome puissent avoir accès à des traitements susceptibles de sauver leurs vies.

Mois de la sensibilisation au myélome

Pour le mois de mars, Myélome Canada organise une série de campagnes en ligne et d’événements visant à accroître la sensibilisation générale au myélome multiple au sein de la communauté, à promouvoir le dépistage et le diagnostic précoces, et à défendre les droits des patients à un accès accéléré aux traitements dans toutes les provinces canadiennes pour de meilleurs résultats pour les patients.

Myélome Canada vous invite à joindre ce mouvement et à passer le message. En maîtrisant le myélome et en unifiant et renforçant la voix de la communauté canadienne du myélome, nous contribuons à faire connaître le myélome.

Apprendre plus...

Association canadienne des infirmières en oncologie (ACIO)

Aldo Del Col et Martine Elias de Myélome Canada

Myélome Canada participe à la conférence annuelle de l'Association canadienne des infirmières en oncologie (ACIO) pour offrir de l'information sur Myeloma Canada et les ressources disponibles pour les patients atteints d'un myélome. Les infirmières en oncologie jouent un rôle essentiel dans la prise en charge des patients et sont souvent la principale source d'information. En mettant en valeur le matériel éducatif que nous avons disponible, ainsi que la promotion des groupes de soutien à travers le pays, nos infirmières seront mieux en mesure d'aider et de soutenir leurs patients.

Nous nous efforçons d'entretenir des fortes relations avec nos partenaires, nos médecins de famille et nos infirmières en oncologie, et nous continuerons de communiquer avec ces communautés pour assurer la maîtrise du myélome.

Conférences en médicine familiale

Comme de nombreux patients peuvent en témoigner, l’établissement d’un diagnostic rapide demeure un défi important. Dans la majorité des cas, les patients sont diagnostiqués à un stade avancé, après avoir subi déjà certaines lésions osseuses ou rénales. Comme les symptômes sont souvent « vagues » (fatigue, maux de dos, etc.) et que la plupart des personnes qui développent un myélome sont dans la mi-soixantaine ou plus, on omet souvent d’effectuer les tests de suivi ou de diagnostic appropriés au moment opportun. Pour sensibiliser les médecins de famille, Myélome Canada ainsi que les patients atteints d'un myélome, assistent à des conférences de médecine familiale, où nous rencontrons des médecins de famille pour augmenter leurs connaissances sur le myélome et ses premiers symptômes.

Activités de senibilisation dans les médias

Ron Surry, Leader du Groupe de soutien en Colombie-Britannique

Depuis quelques années, Myélome Canada a eu une importante présence médiatique. À la télé, à la radio, dans les journaux en ligne, et dans les médias imprimés et sociaux, le niveau de couverture et la portée ont été sans précédent. Myélome Canada a accordé beaucoup d’importance à la sensibilisation du public à la maladie, à l’approbation de nouveaux médicaments par Santé Canada, à la Marche Myélome Multiple, et au lancement de la toute nouvelle base de données sur le myélome multiple du Réseau de recherche de Myélome Canada. L’organisme a ainsi pu profiter d’une couverture médiatique sur différentes chaînes, dont : CTV News, Global News, Best in Health Radio, The National, Radio-Canada, RDI, le Journal de Québec et CBC.